難病情報センター

（厚生労働省からのお知らせ）
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針及び小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針 の一部改正 について
　施行通知
　令和６年厚生労働省告示第１３６号

（厚生労働省からのお知らせ）
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について
　難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
　指定難病要支援者証明事業の実務上の取扱いについて

（厚生労働省からのお知らせ）
第57回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年３月２８日（木）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第56回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年２月２２日（木）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第55回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会・第２回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会(合同開催)の開催について
　日時　令和６年２月６日（火）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第54回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年１月３１日（水）１４：００～１７：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和６年１月23日からの大雪等による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和６年１月23日からの大雪等による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律第三条第二項の規定に基づき同条第一項の特定権利利益に係る期間の延長に関し当該延長後の満了日を令和六年六月三十日とする措置を指定する件について
　施行通知
　令和６年政令第５号
　令和６年厚生労働省告示第７号
「令和６年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて（その２）」
　資料

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和６年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る被保険者証の提示等について」
資料
「令和６年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針及び小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針 の一部改正 について
　施行通知
　令和６年厚生労働省告示第１３６号

（厚生労働省からのお知らせ）
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について
　難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
　指定難病要支援者証明事業の実務上の取扱いについて

（厚生労働省からのお知らせ）
第57回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年３月２８日（木）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第56回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年２月２２日（木）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第55回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会・第２回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会(合同開催)の開催について
　日時　令和６年２月６日（火）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第54回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年１月３１日（水）１４：００～１７：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和６年１月23日からの大雪等による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和６年１月23日からの大雪等による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律第三条第二項の規定に基づき同条第一項の特定権利利益に係る期間の延長に関し当該延長後の満了日を令和六年六月三十日とする措置を指定する件について
　施行通知
　令和６年政令第５号
　令和６年厚生労働省告示第７号
「令和６年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて（その２）」
　資料

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和６年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る被保険者証の提示等について」
資料
「令和６年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第53回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会・第１回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会(合同開催)の開催について
　日時　令和5年12月27日（水）１５：００～１７：００
　配布資料

難病の医療提供体制（難病医療協力病院等 医療機関情報）を更新しました。
長崎県

１　新たに3疾病が指定難病に追加されました。
　　MECP2重複症候群（指定難病３３９）
　　線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）（指定難病３４０）
　　TRPV4異常症（指定難病３４１）
２　既存指定難病の疾病名が変更されました。
　　指定難病５４　 成人発症スチル病(旧:成人スチル病)
　　指定難病１２１ 脳内鉄沈着神経変性症(旧:神経フェリチン症)
　　指定難病１２３ HTRA1関連脳小血管病(旧:禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症)
　　指定難病１２６ ペリー病(旧:ペリー症候群)
　　指定難病１６７ マルファン症候群/ロイス･ディーツ症候群(旧:マルファン症候群)
３　既存指定難病のうち、191疾病の概要・診断基準等（厚生労働省作成）が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されました。
　　概要・診断基準等が改正された指定難病一覧

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
新潟県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
岐阜県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
神奈川県　新潟県　富山県　石川県　三重県　滋賀県　大阪府　広島県　高知県　福岡県

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和5年10月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和5年10月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（338疾病）　令和5年10月版

難病の医療提供体制（難病診療分野別拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
宮城県

厚生労働省難治性疾患政策研究事業（厚生労働省）に、
令和5年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和5年6月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和5年6月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（338疾病）　令和5年6月版